14 Settembre 2024, presso la Sala Congressi di Villa Romanazzi Carducci a Bari, si è tenuta la seconda edizione SOS ALPORT, seminario ECM dedicato alla Sindrome di Alport. L’evento è stato organizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Nefrologia, grazie alla disponibilità della Dott.ssa Adele Mitrotti. Finalizzato ad incentivare nel territorio Pugliese la nascita di […]
14 SETTEMBRE 2024 BARI Read More »
SOS ALPORT Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di
L’Associazione Sindrome di Alport (A.S.AL), in collaborazione con il nascente gruppo AlportSport, ha organizzato due giornate di informazione e condivisione per promuovere la salute del rene. “Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”, si è svolto a Monza il 15 e 16 giugno ed ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni e personale medico. Durante
INSIEME PER IL BENESSERE E LA CONSAPEVOLEZZA Read More »
15 GIUGNO 2024 Workshop: “Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti“ Al fine di scambiare informazioni, discutere gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e delle terapie, discutere di approccio multidisciplinare, presso la sala congressi
Insieme per il Benessere e la Consapevolezza Read More »
Campagna 5xmille A.S.AL 2024 Anche quest’anno portiamo avanti la nostra campagna di sensibilizzazione per la donazione del 5xmille a favore di A.S.AL. Per effettuare una donazione all’Associazione A.S.AL, puoi seguire questi passaggi: Modulo Fiscale: Quando compili il tuo modello di dichiarazione dei redditi (ad esempio il modello 730 o il modello Unico), individua lo spazio
Campagna 5xmille ASAL 2024 Read More »
https://alport.it/wp-content/uploads/2024/02/Rete_Alport-ASAL-Bai.LM_.pptx-1.mp4 Rete_Alport ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni
Pasqua è resurrezione e dono di Vita! Con la Rosa Stabilizzata A. S. Al potrai sostenere i progetti a favore dei pazienti Alport! Descrizione: Cubo in Plexiglas (5x5x5 cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm e muschio stabilizzato. Profumo all’essenza di Rosa. Donazione minima euro 10,00 Vasetto in vetro e sughero (5,5×4,5cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm
PASQUA SOLIDALE 2024 Read More »
Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare
Come percepisci la qualità della tua vita? Read More »
Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e la Dott.ssa Elisa Dessì e realizzato con il patrocinio gratuito dell’ Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto l’avvio
Alport mai più soli! Read More »
I giovani sono il motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young è composto
