Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale. Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV. Possiamo affermare […]
AUGURI NATALE 2023 Read More »
Scuola e Alport, giunto alla sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare
Scuola e Alport “La Salute dei Reni” Read More »
I FONDI RACCOLTI VERRANNO DESTINATI PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO RETE_ALPORT PER UN ASSISTENZA MULTIDISCIPLINARE ED INTEGRATA
L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore 19.30. Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’
” HO FIDUCIA CHE CE LA PUOI FARE, ED IO SONO QUI CON TE” L’ Associazione Sindrome di Alport odv, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, promuove “ALPORT mai più soli”. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, prevede l’avvio di un
Alport MAI PIU’ SOLI Read More »
Siamo felici di comunicare che si è conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera 24.10.23 e Verbale 15.12.23 del Consiglio Direttivo) dell’associazione, organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026. I neo nominati del Comitato Scientifico 2023/2026, in ordine alfabetico:
Comitato Scientifico Read More »
ASAL Associazione Sindrome di Alport (Italian Association of Alport Syndrome) has created the comic strip Our Heroes, to tell younger patients about the disease in a positive, reassuring and encouraging way and without too much drama. The project was born in 2022 within the ASAL youth group. It is the result of a creative and reflective
“Our Heroes”, a comic strip telling the story of Alport Syndrome. Read More »
In occasione dell’Assemblea Ordinaria che si è tenuta il 29 giugno 2023 è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2023/2026. Il nuovo Direttivo, che prosegue il cammino con spirito di continuità e rinnovamento, è composto da Daniela Lai, Angela Maria Ferrante e Rosanna Fabris. In conformità all’art. 7 del regolamento elettorale l’
NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO A.S.AL odv Read More »
Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e
Giornata di screening: SOS Alport Sardegna Read More »
Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce
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