A.S.AL è l'Associazione Italiana che si occupa della Sindrome di Alport
Ci prendiamo cura dei Pazienti delle Famiglie
A.S.AL è un’Associazione di volontariato che lavora per sostenere le persone affette dalla Sindrome di Alport, le loro famiglie e la ricerca scientifica a favore delle malattie genetiche rare.
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Qualità delle cure e tutela sociale
Lavoriamo per la crescita di una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, al fine di sviluppare una migliore assistenza generale per i pazienti e le loro famiglie.
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Ricerca scientifica e divulgazione
Promuoviamo in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca della Sindrome di Alport. Portiamo avanti iniziative al fine di divulgare la conoscenza della patologia e generare maggiore interesse.
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Comunità e coinvolgimento
Creiamo iniziative di scambio e confronto per generare una comunità solidale. Collaboriamo con altre associazioni, nazionali ed internazionali. Istituiamo borse di studio per la ricerca, organizziamo raccolte fondi ed eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare e malattie renali.
Come nasce A.S.Al.
L’idea di costituire un’Associazione nasce da un profondo dolore, quello della perdita di una mamma, e da anni di inutili ricerche di informazioni, di continue domande rimaste senza risposte.
La consapevolezza di voler contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca scientifica ha spinto alcuni componenti della famiglia Lai- Ruggiero a costituire a Sassari nel 2011 la prima Associazione Nazionale ed Europea per la Sindrome di Alport.
Fino ai primi anni duemila, a causa della totale mancanza d’informazione, di supporto e di centri di riferimento, per i pazienti e le famiglie Alport sono stati anni difficili. Medici e pazienti non disponevano di riferimenti certi per una diagnosi e per i trattamenti.
Per questo motivo, lo scopo principale con la quale abbiamo costituito l’Associazione è stato quello di fare rete. Ci adoperiamo principalmente per facilitare l’incontro tra i vari professionisti della salute, perché dal confronto reciproco si avvii una concreta programmazione scientifica. Promuoviamo e favoriamo ogni iniziativa volta a migliorare l’informazione, l’assistenza ed il supporto a pazienti e famiglie Alport.
Data la rarità della sindrome, A.S.Al ODV copre tutto il territorio nazionale e presta supporto anche a famiglie residenti all’estero (Svizzera, Spagna, Francia, Inghilterra) proiettandosi anche come punto di riferimento Europeo.
I soci fondatori A.S.Al. sono: Leonarda Urgeghe, Lai Pasquale Davide, Lai Daniela, Lai Mauro e Lai Carlo.
Le tappe più importanti
SASSARI - 7 maggio 2011
Nasce A.S.A.L.
Nasce in Sardegna la prima associazione in Italia e in Europa per la Sindrome di Alport.
SASSARI - 4 ottobre 2013
I Convegno Nazionale
Un convegno per discutere della Sindrome di Alport
I maggiori esperti nazionali si confrontano per la prima volta pubblicamente e avviano una concreta programmazione scientifica sull’Alport.
ROMA - 21 giugno 2014
II Convegno Nazionale
Insieme si Può
Grazie alla collaborazione ed all’impegno della Dott.ssa Laura Massella, l’evento diventa un’occasione per informare e formare tutti gli operatori sanitari e confrontarsi con i pazienti.
MILANO - 20 maggio 2017
III Convegno Nazionale
Guardiamo al futuro
Dalla genetica ai vari aspetti del fenotipo della malattia, renale ed extra-renale. L’evoluzione del percorso diagnostico negli ultimi 20 anni e nuovi sviluppi sulle terapie.
CATANIA - 4 GIUGNO 2022
IV Convegno Nazionale
Tra presente e futuro
Iter diagnostico nel sospetto della Sindrome di Alport dall’età pediatrica all’età adulta, la terapia precoce e nuove sperimentazioni in atto.
Si conferma il successo delle attività di divulgazione promosse dall’Associazione.
Struttura organizzativa
Daniela Lai
Angela Maria Ferrante
Fabris Rosanna
Il nostro statuto
Collaborano operativamente con noi
RELAZIONI INTERNAZIONALI
GIULI NUTILE – giulianutile.asal@gmail.com ROSSELLA FERRARI – rossella.asal@gmail.com
MARGHERITA VENTURINI – margheritaventurini.asal@gmail.com
Abbiamo bisogno del tuo aiuto!
Diventa un sostenitore dell'Associazione, insieme possiamo offrire un futuro migliore ai bambini Alport.
Trasparenza Amministrativa
IL NOSTRO BILANCIO
Negli anni abbiamo ottenuto fantastici e importanti risultati grazie alle varie iniziative di raccolta fondi. Questo ha permesso ai nostri ricercatori di continuare a lavorare per il futuro di chi affronta una malattia genetica rara come la Sindrome di Alport.
Per la trasparenza condividiamo i risultati ottenuti grazie ai nostri sostenitori.
Scarica i PDF con in dettaglio i numeri e il nostro impatto sulla ricerca.
5X1000
La legge n.124/2017 (legge sulla concorrenza) prevede che gli enti non profit, pubblichino entro il 28 febbraio di ogni anno, nei propri siti o portali digitali, le informazioni relative a sovvenzioni, contributi, incarichi retribuiti e comunque a vantaggi economici di qualunque genere ricevuti nell’anno precedente (art.1 comma 125).
Entra nella pagina con tutti i dettagli dei fondi raccolti durante gli scorsi anni.
Scopri cosa facciamo tramite l'Associazione
La Ricerca
Finanziamo la ricerca scientifica per garantire un futuro migliore ai giovani affetti da questa patologia.
Le nostre attività
Progetti e iniziative dedicate al miglioramento della qualità di vita e alla ricerca di terapie e diagnosi precoce dell’Alport.
Come aiutarci
Partecipa alle attività di sensibilizzazione e raccolte fondi. Effettua una donazione e devolvi il tuo 5x1000 ad A.S.AL.