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Eventi e Convegni

SOS ALPORT PUGLIA

SOS ALPORT  Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di […]

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INSIEME PER IL BENESSERE E LA CONSAPEVOLEZZA

L’Associazione Sindrome di Alport (A.S.AL), in collaborazione con il nascente gruppo AlportSport,  ha organizzato due giornate di informazione e condivisione per promuovere la salute del rene.   “Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”, si è svolto a Monza il 15 e 16 giugno ed ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni e personale medico.   Durante

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8° Meeting annuale Erknet

8° Meeting annuale Erknet 22 al 24 aprile 2024 Isola di San Servolo (Venezia)  Per il secondo anno consecutivo un rappresentante di Asal ha partecipato, in qualità di ePAG del gruppo di lavoro sulle  “Glomerulopatie ereditarie” (che include la Sindrome di Alport) al meeting annuale di Federg. Un appuntamento importante che ha visto la partecipazione

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Scuola e Alport “La Salute dei Reni”

    Scuola e Alport,  giunto alla  sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare

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WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”

L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore  19.30.  Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’

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Giornata di screening: SOS Alport Sardegna

Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e

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Il paziente al centro: webinar formativi e informativi

Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte  della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce

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Convegno Nazionale Alport e Progetto di Ricerca clinica.

Convegno Nazionale Alport e Progetto di ricerca clinica. Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di  Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina Il programma del congresso si è svolto in tre sessioni. –

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Se sei un paziente Alport, compila il questionario, è totalmente anonimo