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Supporto

SOS ALPORT PUGLIA

SOS ALPORT  Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di […]

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Alport mai più soli!

Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e  la Dott.ssa Elisa Dessì  e  realizzato con il  patrocinio gratuito dell’  Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto  l’avvio

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ALPORT YOUNG

I giovani sono il  motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha  sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e  stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il  percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young  è composto

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WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”

L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore  19.30.  Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’

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Il paziente al centro: webinar formativi e informativi

Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte  della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce

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Come Percepisci La Qualità Della Tua Vita?

Se sei un paziente Alport, compila il questionario, è totalmente anonimo