NATALE 2023
I FONDI RACCOLTI VERRANNO DESTINATI PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO RETE_ALPORT PER UN ASSISTENZA MULTIDISCIPLINARE ED INTEGRATA
WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”
L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore 19.30. Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’
Alport MAI PIU’ SOLI
” HO FIDUCIA CHE CE LA PUOI FARE, ED IO SONO QUI CON TE” L’ Associazione Sindrome di Alport odv, con la collaborazione la Dott.ssa Elisa Dessì ed il patrocinio gratuito Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, promuove “ALPORT mai più soli”. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, prevede l’avvio di un
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Comitato Scientifico
Siamo felici di comunicare che si è conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera 24.10.23 e Verbale 15.12.23 del Consiglio Direttivo) dell’associazione, organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026. I neo nominati del Comitato Scientifico 2023/2026, in ordine alfabetico:
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“Our Heroes”, a comic strip telling the story of Alport Syndrome.
ASAL Associazione Sindrome di Alport (Italian Association of Alport Syndrome) has created the comic strip Our Heroes, to tell younger patients about the disease in a positive, reassuring and encouraging way and without too much drama. The project was born in 2022 within the ASAL youth group. It is the result of a creative and reflective
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NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO A.S.AL odv
In occasione dell’Assemblea Ordinaria che si è tenuta il 29 giugno 2023 è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2023/2026. Il nuovo Direttivo, che prosegue il cammino con spirito di continuità e rinnovamento, è composto da Daniela Lai, Angela Maria Ferrante e Rosanna Fabris. In conformità all’art. 7 del regolamento elettorale l’
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Giornata di screening: SOS Alport Sardegna
Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e
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Il paziente al centro: webinar formativi e informativi
Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce
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“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport.
L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi
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Pasqua Solidale 2023
PASQUA SOLIDALE Dona dolcezza e speranza con le rose di cioccolato A.S.AL Grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto Insieme possiamo costruire un futuro migliore per Alport e famiglie Se vuoi puoi ancora richiedere le nostre Roselline di cioccolato scrivendo una mail a: simoneordonselli.asal@gmail.comannalisabertozzi.asal@gmail.com Le rose di cioccolato artigianale per la ricerca. L’Associazione per
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