In occasione dell’Assemblea Ordinaria che si è tenuta il 29 giugno 2023 è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2023/2026. Il nuovo Direttivo, che prosegue il cammino con spirito di continuità e rinnovamento, è composto da Daniela Lai, Angela Maria Ferrante e Rosanna Fabris. In conformità all’art. 7 del regolamento elettorale l’ […]
NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVO A.S.AL odv Read More »
Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e
Giornata di screening: SOS Alport Sardegna Read More »
Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce
Il paziente al centro: webinar formativi e informativi Read More »
L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi
“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport. Read More »
PASQUA SOLIDALE Dona dolcezza e speranza con le rose di cioccolato A.S.AL Grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto Insieme possiamo costruire un futuro migliore per Alport e famiglie Se vuoi puoi ancora richiedere le nostre Roselline di cioccolato scrivendo una mail a: simoneordonselli.asal@gmail.comannalisabertozzi.asal@gmail.com Le rose di cioccolato artigianale per la ricerca. L’Associazione per
Pasqua Solidale 2023 Read More »
Convegno Nazionale Alport e Progetto di ricerca clinica. Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina Il programma del congresso si è svolto in tre sessioni. –
Convegno Nazionale Alport e Progetto di Ricerca clinica. Read More »
BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH Finanziamo progetti di ricerca a favore della Sindrome di Alport Grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il 5 per mille A.S.A.L. pubblica Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di progetti scientifici sulla
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REGISTRO NAZIONALE S.A. euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri ed in particolare per il Registro Nazionale della Sindrome di Alport (RSA) L’attività di raccolta dati sui pazienti affetti da Sindrome di Alport
Il nostro contributo a favore del Registro Italiano per la Sindrome di Alport. Read More »
La sindrome di Alport è una malattia rara dovuta ad alterazioni geneticamente determinate del collagene IV, costituente principale delle membrane basali del nostro corpo, strutture di sostegno su cui poggiano le cellule che compongono i diversi tessuti. Il collagene di tipo IV è espresso esclusivamente a carico di rene, occhio ed orecchio e questo spiega
Registro Italiano della Sindrome di Alport e trial con Amiloride Read More »
