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“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport.

Articoli in evidenza, Sensibilizzazione

L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi […]

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INSIEME PER IL BENESSERE E LA CONSAPEVOLEZZA

Eventi e Convegni, Articoli in evidenza

L’Associazione Sindrome di Alport (A.S.AL), in collaborazione con il nascente gruppo AlportSport,  ha organizzato due giornate di informazione e condivisione per promuovere la salute del rene.   “Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”, si è svolto a Monza il 15 e 16 giugno ed ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni e personale medico.   Durante

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8° Meeting annuale Erknet

Eventi e Convegni

8° Meeting annuale Erknet 22 al 24 aprile 2024 Isola di San Servolo (Venezia)  Per il secondo anno consecutivo un rappresentante di Asal ha partecipato, in qualità di ePAG del gruppo di lavoro sulle  “Glomerulopatie ereditarie” (che include la Sindrome di Alport) al meeting annuale di Federg. Un appuntamento importante che ha visto la partecipazione

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4 settembre: ePag meeting

Rapporti internazionali

4 settembre 2023 ePag meeting Punti all’ODG: (in allegato copia del verbale)1) aggiornamento su ADPKD e ciliopatia2) Regolamento epag3) regole sull’utilizzo di whatspp4) Creazione di un gruppoper i “viaggi dei pazienti” come sessione di apprendimento5) Come utilizzare il sito web6) Rinnovo delle cariche (presidente e coordinatori) per il 20247) aggiornamenti e novità varie ed eventuali

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