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“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport.

Articoli in evidenza, Sensibilizzazione

L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi […]

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SOS Alport Veneto

Articoli in evidenza, Eventi e Convegni, Ricerca Scientifica

SOS ALPORT Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di nefropatia glomerulare

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FEDERG

Articoli in evidenza

Federg:  Assemblea Soci 14 settembre 2024 Si è svolto a Martorell l’incontro per celebrare i dieci anni della Federg, Federazione dei Gruppi di pazienti affetti da una malattia renale genetica e rara. Con la presenza di Giulia Nutile, delegata ai rapporti internazionali, A.S.Al riprende dopo tre anni  il percorso con la Federazione con la stessa 

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14 SETTEMBRE 2024 BARI

Eventi e Convegni, Articoli in evidenza

14 Settembre 2024,  presso la Sala Congressi  di Villa Romanazzi  Carducci a Bari, si è tenuta la seconda edizione SOS ALPORT, seminario ECM  dedicato alla Sindrome di Alport. L’evento è stato organizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Nefrologia, grazie alla disponibilità della Dott.ssa Adele Mitrotti.  Finalizzato ad incentivare nel territorio Pugliese la nascita di

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SOS ALPORT PUGLIA

Articoli in evidenza, Eventi e Convegni, Supporto

SOS ALPORT  Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di

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INSIEME PER IL BENESSERE E LA CONSAPEVOLEZZA

Eventi e Convegni, Articoli in evidenza

L’Associazione Sindrome di Alport (A.S.AL), in collaborazione con il nascente gruppo AlportSport,  ha organizzato due giornate di informazione e condivisione per promuovere la salute del rene.   “Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”, si è svolto a Monza il 15 e 16 giugno ed ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni e personale medico.   Durante

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8° Meeting annuale Erknet

Eventi e Convegni

8° Meeting annuale Erknet 22 al 24 aprile 2024 Isola di San Servolo (Venezia)  Per il secondo anno consecutivo un rappresentante di Asal ha partecipato, in qualità di ePAG del gruppo di lavoro sulle  “Glomerulopatie ereditarie” (che include la Sindrome di Alport) al meeting annuale di Federg. Un appuntamento importante che ha visto la partecipazione

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