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“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport.

L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli. Il progetto nasce nel 2022 all’interno del gruppo giovani ASAL. Frutto di un percorso creativo e di riflessione, racchiude in sé l’ambizioso e lodevole obiettivo di avvicinare piccoli e grandi […]

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4 settembre: ePag meeting

4 settembre 2023 ePag meeting Punti all’ODG: (in allegato copia del verbale)1) aggiornamento su ADPKD e ciliopatia2) Regolamento epag3) regole sull’utilizzo di whatspp4) Creazione di un gruppoper i “viaggi dei pazienti” come sessione di apprendimento5) Come utilizzare il sito web6) Rinnovo delle cariche (presidente e coordinatori) per il 20247) aggiornamenti e novità varie ed eventuali

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9-11 maggio: Meeting annuale Erknet – Heidelberg, Germania

9-11 maggio 2023 Meeting annuale Erknet Heidelberg, Germania Primo Incontro per il delegato Asal Rossella Ferrari quale componente del gruppo ePAG di ERKNET che si occupa delle Glomerolopatie ereditarie (che comprende la Sindrome -di Alport). https://www.erknet.org/patients/it/erknet-epags/presentazione-dei-rappresentanti-dei-pazienti [ERKNet è la rete di riferimento europea per le malattie renali rare. È un consorzio di 72 centri esperti

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Rete_Alport

“Rete Alport” ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni

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