L’Associazione Sindrome di Alport (A.S.AL), in collaborazione con il nascente gruppo AlportSport, ha organizzato due giornate di informazione e condivisione per promuovere la salute del rene. “Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”, si è svolto a Monza il 15 e 16 giugno ed ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni e personale medico. Durante […]
INSIEME PER IL BENESSERE E LA CONSAPEVOLEZZA Read More »
8° Meeting annuale Erknet 22 al 24 aprile 2024 Isola di San Servolo (Venezia) Per il secondo anno consecutivo un rappresentante di Asal ha partecipato, in qualità di ePAG del gruppo di lavoro sulle “Glomerulopatie ereditarie” (che include la Sindrome di Alport) al meeting annuale di Federg. Un appuntamento importante che ha visto la partecipazione
8° Meeting annuale Erknet Read More »
15 GIUGNO 2024 Workshop: “Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti“ Al fine di scambiare informazioni, discutere gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e delle terapie, discutere di approccio multidisciplinare, presso la sala congressi
Insieme per il Benessere e la Consapevolezza Read More »
Campagna 5xmille A.S.AL 2024 Anche quest’anno portiamo avanti la nostra campagna di sensibilizzazione per la donazione del 5xmille a favore di A.S.AL. Per effettuare una donazione all’Associazione A.S.AL, puoi seguire questi passaggi: Modulo Fiscale: Quando compili il tuo modello di dichiarazione dei redditi (ad esempio il modello 730 o il modello Unico), individua lo spazio
Campagna 5xmille ASAL 2024 Read More »
1 dicembre 2023 Riunione tutti ePag Erknet ODG: (verbale in allegato) Benvenuto Notizie da Erknet Priorità di ricerca Nuovi “percorsi dei pazienti” Nuovi coordinatori dei gruppi epag Presidente e Vice-Presidente candidature 2024 relazioni gruppi epag nuovo team Euroridis prossimo incontro RAPPORTI INTERNAZIONALI
1 dicembre: riunione tutti ePag Erknet Read More »
7 novembre 2023 Riunione del gruppo ePag HG (Heredidary Glomerulopathies) Incontro solo del gruppo ePag HG (Rossella Ferrari – Asal, Heidy Zealey – Alport UK, Johanna Rohlfing – Nephie e.V., Idiopathic Nephrotic Syndrom). Aggiornamento in previsione dell’incontro di dicembre. RAPPORTI INTERNAZIONALI
7 novembre: riunione del gruppo ePag HG Read More »
13 settembre 2023 Federg board meeting Rossella ha partecipato alla riunione in qualità di ospite “ascoltatore” (in allegato copia del verbale). RAPPORTI INTERNAZIONALI
13 settembre: Federg board meeting Read More »
4 settembre 2023 ePag meeting Punti all’ODG: (in allegato copia del verbale)1) aggiornamento su ADPKD e ciliopatia2) Regolamento epag3) regole sull’utilizzo di whatspp4) Creazione di un gruppoper i “viaggi dei pazienti” come sessione di apprendimento5) Come utilizzare il sito web6) Rinnovo delle cariche (presidente e coordinatori) per il 20247) aggiornamenti e novità varie ed eventuali
4 settembre: ePag meeting Read More »
8 agosto 2023 Riunione del gruppo ePag HG (Heredidary Glomerulopathies) su zoom Incontro solo del gruppo ePag HG (Rossella Ferrari – Asal, Heidy Zealey – Alport UK, Johanna Rohlfing – Nephie e.V., Idiopathic Nephrotic Syndrom) Si è trattato di un breve aggiornamento in previsione delll’incontro di settembre. RAPPORTI INTERNAZIONALI
8 agosto: riunione del gruppo ePag HG Read More »
9-11 maggio 2023 Meeting annuale Erknet Heidelberg, Germania Primo Incontro per il delegato Asal Rossella Ferrari quale componente del gruppo ePAG di ERKNET che si occupa delle Glomerolopatie ereditarie (che comprende la Sindrome -di Alport). https://www.erknet.org/patients/it/erknet-epags/presentazione-dei-rappresentanti-dei-pazienti [ERKNet è la rete di riferimento europea per le malattie renali rare. È un consorzio di 72 centri esperti
9-11 maggio: Meeting annuale Erknet – Heidelberg, Germania Read More »
