14 Settembre 2024, presso la Sala Congressi di Villa Romanazzi Carducci a Bari, si è tenuta la seconda edizione SOS ALPORT, seminario ECM dedicato alla Sindrome di Alport. L’evento è stato organizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Nefrologia, grazie alla disponibilità della Dott.ssa Adele Mitrotti. Finalizzato ad incentivare nel territorio Pugliese la nascita di […]
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SOS ALPORT Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di
L’Associazione Sindrome di Alport (A.S.AL), in collaborazione con il nascente gruppo AlportSport, ha organizzato due giornate di informazione e condivisione per promuovere la salute del rene. “Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”, si è svolto a Monza il 15 e 16 giugno ed ha coinvolto pazienti, famiglie, associazioni e personale medico. Durante
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8° Meeting annuale Erknet 22 al 24 aprile 2024 Isola di San Servolo (Venezia) Per il secondo anno consecutivo un rappresentante di Asal ha partecipato, in qualità di ePAG del gruppo di lavoro sulle “Glomerulopatie ereditarie” (che include la Sindrome di Alport) al meeting annuale di Federg. Un appuntamento importante che ha visto la partecipazione
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15 GIUGNO 2024 Workshop: “Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti“ Al fine di scambiare informazioni, discutere gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e delle terapie, discutere di approccio multidisciplinare, presso la sala congressi
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Campagna 5xmille A.S.AL 2024 Anche quest’anno portiamo avanti la nostra campagna di sensibilizzazione per la donazione del 5xmille a favore di A.S.AL. Per effettuare una donazione all’Associazione A.S.AL, puoi seguire questi passaggi: Modulo Fiscale: Quando compili il tuo modello di dichiarazione dei redditi (ad esempio il modello 730 o il modello Unico), individua lo spazio
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1 dicembre 2023 Riunione tutti ePag Erknet ODG: (verbale in allegato) Benvenuto Notizie da Erknet Priorità di ricerca Nuovi “percorsi dei pazienti” Nuovi coordinatori dei gruppi epag Presidente e Vice-Presidente candidature 2024 relazioni gruppi epag nuovo team Euroridis prossimo incontro RAPPORTI INTERNAZIONALI
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7 novembre 2023 Riunione del gruppo ePag HG (Heredidary Glomerulopathies) Incontro solo del gruppo ePag HG (Rossella Ferrari – Asal, Heidy Zealey – Alport UK, Johanna Rohlfing – Nephie e.V., Idiopathic Nephrotic Syndrom). Aggiornamento in previsione dell’incontro di dicembre. RAPPORTI INTERNAZIONALI
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13 settembre 2023 Federg board meeting Rossella ha partecipato alla riunione in qualità di ospite “ascoltatore” (in allegato copia del verbale). RAPPORTI INTERNAZIONALI
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4 settembre 2023 ePag meeting Punti all’ODG: (in allegato copia del verbale)1) aggiornamento su ADPKD e ciliopatia2) Regolamento epag3) regole sull’utilizzo di whatspp4) Creazione di un gruppoper i “viaggi dei pazienti” come sessione di apprendimento5) Come utilizzare il sito web6) Rinnovo delle cariche (presidente e coordinatori) per il 20247) aggiornamenti e novità varie ed eventuali
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