1 dicembre 2023 Riunione tutti ePag Erknet ODG: (verbale in allegato) Benvenuto Notizie da Erknet Priorità di ricerca Nuovi “percorsi dei pazienti” Nuovi coordinatori dei gruppi epag Presidente e Vice-Presidente candidature 2024 relazioni gruppi epag nuovo team Euroridis prossimo incontro RAPPORTI INTERNAZIONALI
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7 novembre 2023 Riunione del gruppo ePag HG (Heredidary Glomerulopathies) Incontro solo del gruppo ePag HG (Rossella Ferrari – Asal, Heidy Zealey – Alport UK, Johanna Rohlfing – Nephie e.V., Idiopathic Nephrotic Syndrom). Aggiornamento in previsione dell’incontro di dicembre. RAPPORTI INTERNAZIONALI
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13 settembre 2023 Federg board meeting Rossella ha partecipato alla riunione in qualità di ospite “ascoltatore” (in allegato copia del verbale). RAPPORTI INTERNAZIONALI
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4 settembre 2023 ePag meeting Punti all’ODG: (in allegato copia del verbale)1) aggiornamento su ADPKD e ciliopatia2) Regolamento epag3) regole sull’utilizzo di whatspp4) Creazione di un gruppoper i “viaggi dei pazienti” come sessione di apprendimento5) Come utilizzare il sito web6) Rinnovo delle cariche (presidente e coordinatori) per il 20247) aggiornamenti e novità varie ed eventuali
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8 agosto 2023 Riunione del gruppo ePag HG (Heredidary Glomerulopathies) su zoom Incontro solo del gruppo ePag HG (Rossella Ferrari – Asal, Heidy Zealey – Alport UK, Johanna Rohlfing – Nephie e.V., Idiopathic Nephrotic Syndrom) Si è trattato di un breve aggiornamento in previsione delll’incontro di settembre. RAPPORTI INTERNAZIONALI
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9-11 maggio 2023 Meeting annuale Erknet Heidelberg, Germania Primo Incontro per il delegato Asal Rossella Ferrari quale componente del gruppo ePAG di ERKNET che si occupa delle Glomerolopatie ereditarie (che comprende la Sindrome -di Alport). https://www.erknet.org/patients/it/erknet-epags/presentazione-dei-rappresentanti-dei-pazienti [ERKNet è la rete di riferimento europea per le malattie renali rare. È un consorzio di 72 centri esperti
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18 aprile 2023 Riunione ePag ERKNET Durante l’incontro è stato dato il benvenuto a Rossella. Incontro incentrato prevalentemente su aspetti organizzativi del meeting che si svolgerà in maggio. RAPPORTI INTERNAZIONALI
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“Rete Alport” ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni
Pasqua è resurrezione e dono di Vita! Con la Rosa Stabilizzata A. S. Al potrai sostenere i progetti a favore dei pazienti Alport! Descrizione: Cubo in Plexiglas (5x5x5 cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm e muschio stabilizzato. Profumo all’essenza di Rosa. Donazione minima euro 10,00 Vasetto in vetro e sughero (5,5×4,5cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm
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Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare
Come percepisci la qualità della tua vita? Read More »
