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pazienti alport

SOS ALPORT PUGLIA

SOS ALPORT  Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale. La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali. Si caratterizza per lo sviluppo di […]

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AUGURI NATALE 2023

Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale. Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV. Possiamo affermare

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WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”

L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore  19.30.  Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’

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Giornata di screening: SOS Alport Sardegna

Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e

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Il paziente al centro: webinar formativi e informativi

Il paziente al centro: webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all’approccio all’Alport. EVENTO ECM Da parte  della comunità scientifica nazionale ed internazionale, in collaborazione e con l’aiuto della nostra Associazione, molto è stato già fatto per diffondere l’importanza della diagnosi precoce della Sindrome di Alport e del trattamento tempestivo della nefropatia. La pratica quotidiana suggerisce

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PARTECIPA AL QUESTIONARIO

Come Percepisci La Qualità Della Tua Vita?

Se sei un paziente Alport, compila il questionario, è totalmente anonimo