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Alport mai più soli!

Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e  la Dott.ssa Elisa Dessì  e  realizzato con il  patrocinio gratuito dell’  Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto  l’avvio […]

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ALPORT YOUNG

I giovani sono il  motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha  sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e  stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il  percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young  è composto

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AUGURI NATALE 2023

Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale. Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV. Possiamo affermare

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Scuola e Alport “La Salute dei Reni”

    Scuola e Alport,  giunto alla  sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare

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WEBINAR GRATUITO “Sindrome di Alport: l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie”

L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore  19.30.  Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’

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Comitato Scientifico

Siamo felici di comunicare che  si è  conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera  24.10.23 e Verbale 15.12.23 del Consiglio Direttivo)  dell’associazione,  organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026. I neo nominati del Comitato Scientifico 2023/2026, in ordine alfabetico:

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“Our Heroes”, a comic strip telling the story of Alport Syndrome.

ASAL Associazione Sindrome di Alport (Italian Association of Alport Syndrome) has created the comic strip Our Heroes, to tell younger patients about the disease in a positive, reassuring and encouraging way and  without too much drama.  The project was born in 2022 within the ASAL youth group. It is the result of a creative and reflective

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