4 settembre: ePag meeting

4 settembre 2023 ePag meeting Punti all’ODG: (in allegato copia del verbale)1) aggiornamento su ADPKD e ciliopatia2) Regolamento epag3) regole sull’utilizzo di whatspp4) Creazione di un gruppoper i “viaggi dei pazienti” come sessione di apprendimento5) Come utilizzare il sito web6) Rinnovo delle cariche (presidente e coordinatori) per il 20247) aggiornamenti e novità varie ed eventuali

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9-11 maggio: Meeting annuale Erknet – Heidelberg, Germania

9-11 maggio 2023 Meeting annuale Erknet Heidelberg, Germania Primo Incontro per il delegato Asal Rossella Ferrari quale componente del gruppo ePAG di ERKNET che si occupa delle Glomerolopatie ereditarie (che comprende la Sindrome -di Alport). https://www.erknet.org/patients/it/erknet-epags/presentazione-dei-rappresentanti-dei-pazienti [ERKNet è la rete di riferimento europea per le malattie renali rare. È un consorzio di 72 centri esperti

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Rete_Alport

https://alport.it/wp-content/uploads/2024/02/Rete_Alport-ASAL-Bai.LM_.pptx-1.mp4 Rete_Alport ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia.  La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni

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PASQUA SOLIDALE 2024

Pasqua è resurrezione e dono di Vita! Con la Rosa Stabilizzata A. S. Al  potrai  sostenere i progetti a favore dei pazienti Alport!   Descrizione: Cubo in Plexiglas (5x5x5 cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm e muschio stabilizzato. Profumo all’essenza di Rosa. Donazione minima euro 10,00 Vasetto in vetro e sughero (5,5×4,5cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm

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Come percepisci la qualità della tua vita?

Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare

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Alport mai più soli!

Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e  la Dott.ssa Elisa Dessì  e  realizzato con il  patrocinio gratuito dell’  Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto  l’avvio

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ALPORT YOUNG

I giovani sono il  motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha  sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e  stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il  percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young  è composto

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