18 aprile 2023 Riunione ePag ERKNET Durante l’incontro è stato dato il benvenuto a Rossella. Incontro incentrato prevalentemente su aspetti organizzativi del meeting che si svolgerà in maggio. RAPPORTI INTERNAZIONALI
18 aprile: riunione ePag ERKNET Read More »
https://alport.it/wp-content/uploads/2024/02/Rete_Alport-ASAL-Bai.LM_.pptx-1.mp4 Rete_Alport ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni
Pasqua è resurrezione e dono di Vita! Con la Rosa Stabilizzata A. S. Al potrai sostenere i progetti a favore dei pazienti Alport! Descrizione: Cubo in Plexiglas (5x5x5 cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm e muschio stabilizzato. Profumo all’essenza di Rosa. Donazione minima euro 10,00 Vasetto in vetro e sughero (5,5×4,5cm) con Rosellina stabilizzata 2,5cm
PASQUA SOLIDALE 2024 Read More »
Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare
Come percepisci la qualità della tua vita? Read More »
Concluso con successo il progetto di supporto psicologico! Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e la Dott.ssa Elisa Dessì e realizzato con il patrocinio gratuito dell’ Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto l’avvio
Alport mai più soli! Read More »
I giovani sono il motore e la forza che muove la nostra associazione ed è per tale ragione che A.S.Al ha sempre elaborato programmi ed attività con l’obiettivo specifico di coinvolgerli e stimolarli, fornendo loro gli strumenti per includerli in un cammino comune durante il percorso diagnostico e assistenziale. Il gruppo Alport Young è composto
Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale. Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV. Possiamo affermare
AUGURI NATALE 2023 Read More »
Scuola e Alport, giunto alla sua quinta edizione, s’ inserisce all’interno del più ampio progetto “Riconosciamo La Sindrome di Alport” che l’Associazione ha realizzato per rispondere alle esigenze di informazione e sensibilizzazione nel territorio Nazionale, volta al sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.Patrocinato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare
Scuola e Alport “La Salute dei Reni” Read More »
I FONDI RACCOLTI VERRANNO DESTINATI PER FINANZIARE IL PROGETTO SCIENTIFICO RETE_ALPORT PER UN ASSISTENZA MULTIDISCIPLINARE ED INTEGRATA
L’associazione Sindrome di Alport, in collaborazione con la Dr.ssa Elisa Dessì, organizza il webinar gratuito dal titolo “Sindrome di Alport l’importanza del supporto psicologico per pazienti e famiglie” che avrà luogo martedi 10 ottobre dalle ore 18.00 alle ore 19.30. Programma e relatori Introduzione e Moderazione Daniela Lai – Presidente A.S.Al Interverranno : Dr.ssa Elisa Dessi’
