15 GIUGNO 2024 Workshop: “Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti“ Al fine di scambiare informazioni, discutere gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e delle terapie, discutere di approccio multidisciplinare, presso la sala congressi […]
Insieme per il Benessere e la Consapevolezza Leggi tutto »
Campagna 5xmille A.S.AL 2024 Anche quest’anno portiamo avanti la nostra campagna di sensibilizzazione per la donazione del 5xmille a favore di A.S.AL. Per effettuare una donazione all’Associazione A.S.AL, puoi seguire questi passaggi: Modulo Fiscale: Quando compili il tuo modello di dichiarazione dei redditi (ad esempio il modello 730 o il modello Unico), individua lo spazio
Campagna 5xmille ASAL 2024 Leggi tutto »
“Rete Alport” ha come obiettivo primario fornire a tutti i pazienti con sindrome di Alport un’assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile in tutta Italia. La sindrome di Alport (SA) è caratterizzata da un disordine geneticamente determinato, legato ad un’anomalia di struttura del collagene di tipo IV e causato da alterazioni di uno o più geni
Come percepisci la qualità della tua vita? Studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. L’associazione A.S.AL. odv in collaborazione con la Psicologa Dott.ssa Elisa Dessì, ha avviato uno studio preliminare su come i Pazienti Alport percepiscono la qualità della propria vita. Ai fini della ricerca, chiediamo ai pazienti Alport di compilare
Come percepisci la qualità della tua vita? Leggi tutto »
Siamo felici di comunicare che si è conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera 24.10.23 e Verbale 15.12.23 del Consiglio Direttivo) dell’associazione, organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026. I neo nominati del Comitato Scientifico 2023/2026, in ordine alfabetico:
Comitato Scientifico Leggi tutto »
Giornata di screening per l’Alport Presenti nelle principali piazze delle città sarde, medici, infermieri e volontari. Associazione Sindrome di Alport OVD, in collaborazone con i Centri di Genetica dell’ Università degli Studi di Cagliari e dell’AOU di Sassari promuove una Giornata di screening per l’Alport. Grazie alla collaborazione da parte dei Comuni, medici, infermieri e
Giornata di screening: SOS Alport Sardegna Leggi tutto »
Convegno Nazionale Alport e Progetto di ricerca clinica. Il 4 Giugno scorso si è svolto a Catania il IV Convegno Nazionale sulla Sindrome di Alport, organizzato da ASAL in collaborazione con l’ U.O. di Nefrologia Pediatrica con dialisi dell’AOU Policlinico G Martino di Messina Il programma del congresso si è svolto in tre sessioni. –
Convegno Nazionale Alport e Progetto di Ricerca clinica. Leggi tutto »
BANDO DI RICERCA 2021 – Alport RESEARCH Finanziamo progetti di ricerca a favore della Sindrome di Alport Grazie alle attività di raccolta fondi degli ultimi anni, alle donazioni ed ai fondi raccolti con il 5 per mille A.S.A.L. pubblica Alport RESEARCH il primo Bando di concorso per l’assegnazione di contributi a favore di progetti scientifici sulla
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REGISTRO NAZIONALE S.A. euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri ed in particolare per il Registro Nazionale della Sindrome di Alport (RSA) L’attività di raccolta dati sui pazienti affetti da Sindrome di Alport
Il nostro contributo a favore del Registro Italiano per la Sindrome di Alport. Leggi tutto »
La sindrome di Alport è una malattia rara dovuta ad alterazioni geneticamente determinate del collagene IV, costituente principale delle membrane basali del nostro corpo, strutture di sostegno su cui poggiano le cellule che compongono i diversi tessuti. Il collagene di tipo IV è espresso esclusivamente a carico di rene, occhio ed orecchio e questo spiega
Registro Italiano della Sindrome di Alport e trial con Amiloride Leggi tutto »
