La sindrome di Alport (SA) è una malattia genetica rara causata da anomalie nel collagene di tipo IV, una proteina essenziale per la struttura e la funzione delle membrane basali di rene, orecchio interno e occhio. Le alterazioni nei geni COL4A3, COL4A4 e COL4A5 portano a danni progressivi a livello renale, deficit uditivo e anomalie oculari, con un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti.

Data la scarsa conoscenza della patologia, la diagnosi è spesso tardiva, con conseguenti ritardi nelle cure. Inoltre, l’assistenza fornita tende a essere frammentata, affrontando i singoli sintomi senza una visione d’insieme. Per rispondere a queste criticità, nasce Rete_Alport, un progetto promosso dall’Associazione Sindrome di Alport ODV.

L’obiettivo è creare un modello di assistenza integrata e multidisciplinare, che garantisca l’accesso alle migliori competenze territoriali e favorisca la collaborazione tra specialisti.

Attraverso questo approccio coordinato, Rete_Alport punta a migliorare sia la conoscenza scientifica della malattia sia la qualità della cura e della vita dei pazienti e delle loro famiglie.