15 GIUGNO 2024
Workshop: “Il Comitato Scientifico Incontra i Pazienti“
Al fine di scambiare informazioni, discutere gli ultimi sviluppi nel campo della ricerca e delle terapie, discutere di approccio multidisciplinare, presso la sala congressi – Hotel Helios, Viale Elvezia, 4, Monza
Programma
14:15 – 14:30 Accoglienza
14:30 – 14:45 Saluto di Benvenuto della Presidente A.S.AL ODV
D. Lai
14:45 – 15:10 Presentazione del Comitato Scientifico: obiettivi e compiti a breve medio e lungo termine.
C. Izzi
MODERATORI: C. IZZI – A. MITROTTI
15:10 – 15: 50 Uno sguardo alla ricerca nel panorama nazionale e internazionale.
V. CORRADI, C. CAPRARA
15:50 – 16:30 Tre anni di progetti scientifici: Facciamo il punto!
A.M. PINTO, D. MARAZZA
16:30 – 17:10 Approccio integrato al paziente Alport: L’efficacia del supporto psicologico nel percorso di cura.
L. LUCCHETTI, E. DESSI’
17:10 – 17:30 Presentazione del progetto RETE_ALPORT.
G. NUTILE
17:30 – 18:00 Tavola rotonda : Testimonianze pazienti e prospettive future
18:00 – 18:10 Chiusura dei lavori
FACULTY
Adele Mitrotti, Dirigente Medico di Nefrologia- l’A.O.U. Policlinico – Bari
Anna Maria Pinto, Dirigente Medico – U.O. Genetica Medica Policlinico “Le Scotte” – Siena
Antonio Mastrangelo, Dirigente Medico – UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico – Milano
Claudia Izzi, Dirigente Medico – Azienda Ospedaliera Spedali Civili – Brescia
Carlotta Caprara, Dirigente Biologo – Specialista in Genetica Medica – Vicenza
Davide Marazza, Università degli studi di Pavia – UOC nefrologia dialisi trapianto pediatrico Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Elisa Dessì , Psicologa – Cagliari
Giovanni Conti, Dirigente Medico presso la UOSD di Nefrologia Pediatrica – Messina
Giulia Nutile, Medico in Formazione specialistica. Scuola di specializzazione in Genetica Medica – Cagliari.
Laura Lucchetti, Dirigente Medico – U.O.C. Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma
Simona Amenta, Dirigente Medico – AOU Genetica di Sassari
Rosaria Lupica, Dirigente medico – UO Nefrologia e Dialisi presidio ospedaliero San Vincenzo- Taormina
Valentina Corradi, Dirigente Biologo – Specialista in Genetica Medica – Vicenza
16 giugno 2024 – Passeggiata per Alport
” Nella passeggiata trovi la strada per la salute, nella nutrizione il segreto per mantenerla”
“Insieme per il Benessere e la Consapevolezza”
Un evento organizzato dal gruppo Sport A.S.AL allo scopo promuovere una corretta informazione e sensibilizzare la popolazione verso una maggiore consapevolezza sulla malattia renale e sui corretti stili di vita.
La Giornata si svolgerà nella splendida cornice del parco La Reggia di Monza..
Durante la mattina è prevista Una passeggiata collettiva di 5 km (Percorso Reale) alla quale potranno partecipare tutti, pazienti e non, per promuovere il più possibile la cultura dell’ attività fisica come importante prevenzione della salute.
Si potrà visitare l’Angolo della Salute: uno stand dedicato all’informazione grazie alla presenza del Comitato scientifico A.S.AL odv.
La giornata sarà resa ancora più intensa dalla presenza di diverse Associazioni che con i loro stand offriranno occasione di informazione, confronto e condivisione.
Al termine della passeggiata si terrà una tavola rotonda in cui si dialogherà sull’importanza di adottare un corretto stile di vita al fine di migliorare le proprie condizioni di salute attraverso l’esercizio fisico e l’alimentazione.
PROGRAMMA 16giugno 2024
09:30 – 10:00 Accoglienza dei partecipanti presso il parco La Reggia di Monza, V.le Merabello.
10:00 – 10:30 Saluto di Benvenuto e introduzione.
C. Sica – P. Castelfranato
10:30 – 11:45 Passeggiata Collettiva 5 km – Percorso Reale.
11:45 – 12:00 Distribuzione materiale informativo
13:00 – 14:00 Lunch – c/o Centro Congressi in viale Petrarca
14:00 – 14:15 Saluto di Benvenuto
14:15 – 14: 30 Corretti stili di vita e prevenzione nelle malattie renale cronica
M. Rigato
I TAVOLA ROTONDA
MODERATORI: A. Mastrangelo – A. Mitrotti
14:30 – 14: 50 Esercizio Fisico nella malattia renale cronica
Y. Battaglia
14:50 – 15: 10 Reni e Sport: certificazione per attività agonistica.
M. Giordano
15:10 – 15: 40 Testimonianza paziente e Esperienze dalla pratica quotidiana
II TAVOLA ROTONDA
Moderatori:
15:40 – 16:00 Aspetti nutrizionali nel paziente nefropatico: Corretta alimentazione prima e durante le varie fasi della malattia renale.
A. Noce
16:00 -16: 20 La dieta nel paziente nefropatico: alcune riflessioni sulla Dieta Vegetariana
16:20 – 16: 50 Testimonianza paziente e Esperienze dalla pratica quotidiana
16:50 – 17: 00 Chiusura dei lavori
FACULTY
Adele Mitrotti, Dirigente Medico -U.O. Nefrologia- Policlinico – Bari
Anna Maria Pinto, Dirigente Medico – U.O. Genetica Medica – Siena
Annalisa Noce, Dipartimnto di Medicina dei Sistemi, Università degli Studi di Roma, Tor Vergata
Antonio Mastrangelo, Dirigente Medico – UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico – Milano
Claudia Izzi, Dirigente Medico – Azienda Ospedaliera Spedali Civili – Brescia
Carlotta Caprara, Dirigente Biologo – Specialista in Genetica Medica – Vicenza
Davide Marazza, Università degli studi di Pavia – UOC nefrologia dialisi trapianto pediatrico Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Giovanni Conti, Dirigente Medico presso la UOSD di Nefrologia Pediatrica – Messina
Giulia Nutile, Medico in Formazione specialistica. Scuola di specializzazione in Genetica Medica – Cagliari
Yuri Battaglia, Professore associato, Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia- Università degli studi di Verona
Laura Lucchetti, Dirigente Medico – U.O.C. Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma
Mario Giordano, Direttore – U.O. Nefrologia Pediatrica – Bari
Matteo Rigato, Dirigente Medico – U.O. Nefrologia e Dialisi- Vicenza
Simona Amenta, Dirigente Medico –, AOU Genetica di Sassari
Rosaria Lupica, Dirigente medico – UO Nefrologia e Dialisi presidio ospedaliero San Vincenzo- Taormina
Valentina Corradi, Dirigente Biologo – Specialista in Genetica Medica – Vicenza
Grazie ai patrocini e alla collaborazione di:
Contributo non Condizionante di:
Segreteria Organizzativa: A.S.AL ODV– Associazione Sindrome di Alport
TEL. +39 346 52 77 329
E-MAIL segreteria.asal@tiscali.it
Per informazioni logistiche contattare Cristian al seguente indirizzo di posta elettronica c.sicawork@gmail.com
MODALITÀ DI ISCRIZIONE L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria. Potrà essere effettuata entro il 30 maggio 2024 scrivendo a segreteria.asal@tiscali.it
Si informa che la nostra Associazione ha destinato la somma di euro 5.000,00 per sostenere la più ampia partecipazione delle famiglie Alport e dei giovani all’evento. I pazienti, in particolare quelli di età compresa tra i 18 e i 35 anni, gli studenti ed i disoccupati sono invitati a contattare la segreteria per richiedere un contributo economico.
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Insieme per il benessere e la consapevolezza
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