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REGISTRO NAZIONALE S.A. euro 27.000,00 in favore dell’Università degli Studi di Siena – Dipartimento di Biotecnologie mediche, per esigenze di ricerca dell’attività scientifica sulla Sindrome di ALPORT condotta della prof.ssa Alessandra Renieri ed in particolare per il Registro Nazionale della Sindrome di Alport  (RSA)

 L’attività di raccolta dati sui pazienti affetti da Sindrome di Alport è iniziata nel 1991 con lo Studio Multicentrico Italiano sulla Sindrome di Alport, che, negli anni compresi fra il 1991 e 1994, ha permesso  di raccogliere le prime 90 famiglie, per un totale di 400 individui affetti.

Dal 1994 al 2013 è stata proseguita la raccolta dati e campioni di sangue dei pazienti con Sindrome di Alport presso l’Ospedale di Siena e, ad oggi, sono state raccolte 739 famiglie per un totale di 3572 soggetti affetti.

Il 4 ottobre 2013 l’Associazione Sindrome di Alport riunisce a Sassari i massimi esperti della patologia con i quali si avvia un lavoro di rete per lo studio della Sindrome di Alport che porterà anche alla istituzionalizzazione nel 2014 del registro attraverso la creazione di un suo proprio regolamento.

Scopo del registro è quello di ottenere informazioni epidemiologiche (numero dei casi e distribuzione sul territorio nazionale) utili a definire le dimensioni del problema. È uno strumento per stabilire la prevalenza/incidenza della malattia, stabilire correlazioni fenotipo-genotipo, stimare il ritardo diagnostico, la “migrazione sanitaria dei pazienti”, supportare la ricerca clinica, promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione dei criteri diagnostici.

L'Associazione nel 2018 dona 12 mila euro per la ricerca.

L’importo verrà utilizzato per finanziare il Registro Nazionale della Sindrome di Alport.

Sabato 13 giugno 2018, in occasione del Open Day per le famiglie, è stato consegnato alla Prof.ssa Alessandra Renieri un assegno di 12 mila euro.

L’importo verrà utilizzato per finanziare il Registro Nazionale della Sindrome di Alport.

Il registro rappresenta uno strumento fondamentale per ottenere informazioni epidemiologiche (numero dei casi e distribuzione sul territorio nazionale), stabilire la prevalenza/incidenza della malattia, stabilire correlazioni fenotipo-genotipo, stimare il ritardo diagnostico e la “migrazione sanitaria dei pazienti” e supportare la ricerca clinica.

Nato ufficialmente nel 2016, il registro italiano raccoglie l’esperienza dei principali centri di riferimento per la diagnosi e la cura della Sindrome di Alport su tutto il territorio nazionale

In particolare, lo Scientific Board, coordinato dalla Professoressa Alessandra Renieri, è composto da tutti i medici dei vari centri italiani che aderiscono al registro:

  • Laura Massella, Roma
  • Marisa Giani, Milano
  • Marco Pennesi, Trieste
  • Licia Peruzzi , Torino
  • Pierluigi Marzuillo, Seconda Università Napoli
  • Gian Marco Ghiggeri, Genova
  • Carlo Manno,  Bari
  • Carmine Pecoraro, Napoli
  • Francesco Scolaro, Brescia
  • Guido Garosi, Siena
  • Chiara Fallerini, Siena (curatore Registro)
  • Anna Maria Pinto (per la parte di ricerca)
  • Sergio Daga (per la parte di ricerca)

A.S.Al. oltre  a proseguire il suo lavoro di partecipazione attiva nel percorso di formazione del Registro, continuerà a sostenere la realizzazione del Registro Nazionale poiché strumento fondamentale per la ricerca.

L’Associazione ha deciso negli ultimi anni di  destinare la maggior parte del 5xmille alla ricerca scientifica.
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