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Un gesto, un legame, una speranza

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Diamo ai bambini Alport la possibilità di migliorare la qualità della vita.

La Sindrome di Alport è una malattia genetica rara ereditaria, che causa una progressiva insufficienza renale, perdita dell’udito e anomalie oculari.

Attualmente, chi ne soffre può contare solo su cure che alleviano i sintomi e posticipano le complicanze.

Esiste solo una terapia diretta a rallentare il decorso clinico, ma gli stadi avanzati comportano la dialisi e una progressiva necessità di ricorrere al trapianto di rene. 

Aiutare la ricerca significa offrire ai bambini Alport la possibilità di nuovi trattamenti futuri che migliorino la qualità della loro vita.

Destinare il tuo 5×1000 all’Associazione Sindrome di Alport per te è un semplice gesto. Per noi rappresenta la possibilità di finanziare progetti meritevoli in grado di diventare strumento per la vita.

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Destinare il 5×1000 all’Associazione Sindrome di Alport per te è un semplice gesto. 

Per noi rappresenta la possibilità di finanziare progetti meritevoli in grado di diventare strumento per la vita.​

Grazie alle donazioni negli anni siamo riusciti a contribuire al raggiungimento di numerosi obiettivi.

  • la nascita del gruppo scientifico Alport che lavora con la ricerca
  • l’istituzione di un Registro Nazionale della Sindrome di Alport, strumento importante  per la raccolta di tutti i dati anagrafici e la documentazione della caratterizzazione clinica dei pazienti.
  • lo studio della terapia genica condotto dal gruppo di ricerca dell’Università di Siena, che rappresenta uno dei centri più importanti per la diagnosi genica della malattia.
  • la programmazione di numerosi seminari e convegni nazionali che permettono di confrontarsi sulle prospettive di un miglioramento.

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