Concluso con successo il progetto di supporto psicologico!
Il 15 dicembre 2023 si è concluso il progetto “Alport: Mai più soli” frutto della collaborazione tra A.S.AL e la Dott.ssa Elisa Dessì e realizzato con il patrocinio gratuito dell’ Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare.
Il progetto, giunto alla sua terza edizione, ha visto l’avvio di un calendario di dieci incontri organizzati su una piattaforma online e finalizzati prevalentemente a offrire supporto psicologico a pazienti e genitori Alport.
Di seguito le testimonianze di alcuni partecipanti per rivivere insieme le loro emozioni
“Sono Luisella, mamma di due ragazzi con la Sindrome di Alport. Ho partecipato per la terza volta agli incontri dedicati ai genitori organizzati dall’Associazione ASAL e tenuti dalla Dott.ssa Elisa Dessì. A me questi incontri servono: conosco altri genitori che hanno figli con lo stesso problema dei miei, cosa per me molto importante per non sentirmi sola e per potermi confrontare; sono libera di esporre i problemi che mi trovo ad affrontare senza sentirmi giudicata, oppure semplicemente di ascoltare gli altri; trovo spunti e strategie nuove per cercare di affrontare gli ostacoli e le paure purtroppo inevitabili quando si ha a che fare con la malattia. Voglio perciò ringraziare di cuore l’Associazione per questa bellissima opportunità che puntualmente mi offre e soprattutto la Dottoressa Dessì che guida gli incontri con la sua dolcezza, capace però di indirizzarmi sulla strada dell’accettazione della malattia dei miei figli. Grazie, Luisella.”
“Anche quest’anno ho avuto il piacere di partecipare agli incontri di supporto psicologico per giovani adulti, organizzati dalla nostra associazione e sostenuti dalla nostra “preziosa” psicologa la D.ssa Elisa Dessì. Ho deciso di aderire all’iniziativa perché sentivo la necessità di confrontarmi con altre persone che vivono i miei stessi disagi, con la difficoltà di “convivere” con una malattia rara e con ciò che comporta nella vita di ogni giorno.
Durante questi incontri ho potuto fare nuove conoscenze che si sono rivelate occasione di confronto di esperienze comuni e allo stesso tempo fonte di arricchimento personale. Tra i numerosi temi che abbiamo toccato è emerso soprattutto quello dell’accettazione della malattia, che mette di fronte ad un bivio, in cui scegliere se scappare o provare a gestire.
Per quel che mi riguarda, questa situazione ha creato in me un conflitto interiore, che mi ha spinto a mettermi in gioco, proprio come se partecipassi ad una competizione con me stesso ma anche con gli altri; a volte è risultato più difficile trovare un equilibrio e un rimedio con me stesso davanti alla fatica che stavo vivendo nel rapporto con questa malattia, più che nel rapporto con gli altri.
Negli incontri di gruppo ho trovato gli stimoli necessari per riflettere sulla mia esperienza con l’Alport, tanto da permettermi di esprimere al meglio le mie esigenze e ad aiutarmi a non chiudere le porte “in faccia alla vita”, così da affrontare le varie sfide con uno spirito nuovo, fortificato da una sempre maggiore consapevolezza di essere parte attiva nella società. Quindi gli incontri di gruppo, guidati dalla D.ssa Elisa Dessì, si sono rivelati fondamentali, perché mi hanno permesso di riconquistare una fiducia nei miei mezzi, per andare oltre l’Alport ed intraprendere nuove strade verso l’indipendenza e l’inserimento nel contesto sociale. “La vita non si ferma…attraverso il nostro impegno”. Andre
“Da quando abbiamo avuto la diagnosi di Sindrome di Alport per mia figlia di tre anni non ho mai smesso di cercare supporto. Abbiamo scoperto l’Associazione ASAL che offriva un percorso di supporto per genitori di pazienti con Sindrome di Alport. Mi sono iscritta e ho frequentato io gli incontri perché mio marito con i turni a lavoro non poteva. Gli incontri con gli altri genitori di pazienti con gli stessi problemi di mia figlia mi hanno fatto sentire meno sola, mi hanno dato la possibilità di capire l’evoluzione della malattia da un punto di vista sanitario e psicologico. L’apporto degli altri genitori è stato fondamentale e, anche se noi siamo in una fase embrionale della malattia (sia per l’età della bambina che per l’evoluzione della malattia) ho sempre cercato di vivere empaticamente ciò che veniva raccontato, privando sempre a dare il mio piccolo contributo. Grazie alla Dottoressa Dessì abbiamo compreso quali sono i meccanismi di difesa che un ragazzo può mettere in atto e come noi genitori possiamo agire per supportarli senza essere soffocanti e invadenti. Non ringrazierò mai abbastanza ASAL per avermi dato l’opportunità di partecipare a questi incontri di supporto con una professionista e di avermi fatto conoscere altri genitori che vivono la mia stessa situazione e che ricorderò sempre con affetto. Daniza”
“Mi sono iscritta al percorso perché credo fortemente nella forza condivisa, condividere un pezzetto della nostra vita, la nostra anima e il nostro cuore ci fa sentire più uniti anche se distanti. Gli ostacoli pesano meno e si crea/rafforzail legame tra noi. È un progetto molto importante e fondamentale e si, “Mai più soli” non è solo un progetto, ma l’essenza, per tendere una mano e crescere insieme. Consiglio a tutti il percorso, perché non è solo per se stessi, non è solo per affrontare meglio la situazione, fa bene all’anima. Laura”
“Mi sono iscritta per curiosità, non avendo mai parlato con una psicologa e nemmeno con altri ragazzi Alport. È stata come una chiacchierata serena tra amici. La Dottoressa in primis l’ho vista come un’amica che ti sa consigliare e fare riflettere su vari aspetti a cui ogni giovane va incontro tutti i giorni. Che dire? Non vedo l’ora di riunirci di nuovo! Silvia.”
Un ringraziamento particolare dott.ssa Elisa Dessì, ideatrice ed anima del progetto, tutti i partecipanti e coloro che si sono impegnati in questi mesi per la realizzazione dello stesso.
“HO FIDUCIA CHE CE LA PUOI FARE, ED IO SONO QUI CON TE”
