“Alport Puglia Sabato 14 settembre abbiamo avuto l’onore di ospitare a Bari, il primo convegno SOS Alport Puglia. È stato un incontro importante, fortemente voluto dalla associazione italiana sindrome di Alport in collaborazione con la nostra UO di Nefrologia del Policlinico di Bari. La giornata di approfondimento aveva l’obiettivo di aumentare la consapevolezza di malattie rare sindromiche come l’Alport. La multidisciplinarietà rappresenta la corretta modalità di gestione del paziente e della famiglia, al fine di creare una rete territoriale al servizio del paziente. Abbiamo in particolare voluto tenere in considerazione non solo gli aspetti puramente clinici tipici della patologia, ma anche le ripercussioni emotive, sociali e familiari, parlando di psiche, nutrizione e sport. Hanno partecipato clinici, dietologi, infermieri, medici di base, pediatri e pazienti, in un confronto semplice e onesto, che ha permesso sia un approfondimento scientifico, sia una pratica conversazione circa le problematiche effettive che il paziente può presentare. Le testimonianze dirette di pazienti Alport , la condivisione delle esperienze personali correlate alla diagnosi, ed il tentativo di creare una rete di esperti, hanno permesso di dimostrare che non esistono restrizioni sociali o ripercussioni assolute rispetto a diagnosi a volte spaventose come quelle della collagenopatie Alport. Il confronto rappresenta un mezzo per conoscere e imparare a vivere sereni anche condizioni più complesse, come quelle delle nefropatie ereditarie. Ridurre la distanza tra medico e paziente è il nostro obiettivo come associazione e ci auguriamo di aver donato la giusta informazione e speranza ai pazienti che hanno partecipato, ed alle loro famiglie. SOS Alport è un progetto ambizioso ma realizzabile, e cercheremo di diffonderlo con il tempo su tutto il territorio nazionale.” Dott.ssa Adele Mitrotti 

GRAZIE A MODERATORI, RELATORI E  PARTECIPANTI!