SOS ALPORT Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile nel territorio regionale.
La sindrome di Alport è una malattia genetica rara causata da mutazioni del gene codificante per le catene del collagene di tipo IV, uno dei principali componenti delle membrane basali.
Si caratterizza per lo sviluppo di nefropatia glomerulare con ematuria, che può condurre verso la malattia renale terminale (ESRD), e può associarsi a sordità neurosensoriale e, occasionalmente, ad anomalie oculari.
A.S.AL è un’ Associazione di volontariato che lavora per sostenere le persone affette dalla Sindrome di Alport, le loro famiglie e la ricerca scientifica a favore delle malattie genetiche rare.
Uno dei principali obiettivi è creare una rete composta da medici nefrologi, pediatri, genetisti, medici di famiglia, biologi, ricercatori ed operatori sanitari, con lo scopo di aumentare la
consapevolezza di questa malattia e sviluppare una migliore assistenza territoriale per i pazienti e le loro famiglie.
La seconda edizione di SOS ALPORT si svolgerà in Puglia, a Bari, con l’obiettivo di creare un percorso diagnostico terapeutico integrato, che coinvolga anche i pazienti, e che metta in connessione i diversi specialisti che si occupano di pazienti affetti dalla sindrome di Alport.
PROGRAMMA
Di cosa si tratta?
Seminario di informazione al fine di favorire un assistenza multidisciplinare, equa e facilmente accessibile.
L’evento dà diritto ai crediti ECM.
A chi è rivolto?
Il seminario è rivolti a medici specialisti ; ai pazienti Alport e ai loro familiari.
Chi interverrà?
Sono coinvolti gli operatori sanitari che si occupano della Sindrome per un approccio realmente e definitivamente integrato, con percorsi comuni uguali per tutti e il più possibile vicini all’area geografica di appartenenza.
RELATORI
Paola Pontrelli, Adele Mitrotti, Diletta Torres, Marica Giliberti, Antonio Quaranta, Silvana Guerrieri, Paola Acquaviva, Mario giordano, Patrizia Pignataro.
MODERATORI:
Nicoletta Resta, vincenzo Montinaro, laura massella, adele mitrotti, gloria rana, enza carbone
Come iscriversi
Destinatari dell’attività formativa: n. 150 partecipanti
L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria e dà diritto a: partecipazione alle sessioni scientifiche, lunch break, attestato di partecipazione.
La domanda di adesione dovrà essere effettuata online collegandosi al sito https://iscrizioni.meeting-planner.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=01/24/0123&Lang=IT
ECM
Il Provider ha assegnato n. 4,2 crediti formativi (ID evento n. 427381).
Figure professionali accreditate:
- Medici Chirurghi specialisti in: audiologia e fonatria, genetica medica, laboratorio di genetica medica, medicina generale (medici di famiglia), medicina interna, medicina dello sport, nefrologia,oftalmologia, otorinolaringoiatria, pediatria, pediatri di libera scelta, psicoterapia, scienze dell’alimentazione e dietista.
- Altre figure: Dietista, Infermiere, Infermiere Pediatrico, Logopedista, Psicologi.
Ai fini dell’acquisizione dei crediti formativi ECM è obbligatorio: aver preso parte all’intero evento formativo; aver compilato la documentazione in ogni sua parte; aver superato il questionario di valutazione ECM (score di superamento almeno il 75%). Non sono previste deroghe a tali obblighi. Il partecipante è tenuto inoltre a rispettare l’obbligo di reclutamento diretto fino ad un massimo di 1/3 dei crediti formativi ricondotti al triennio di riferimento (2023-2025).
Obiettivo formativo di processo
Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza – profili di cura (3)
Provider
08:00-08:45 Registrazione dei partecipanti
08:45 -09:20 Saluti istituzionali
S. Bronzini (Rettore Università di Bari) – A. Sanguedolce ( Direttore Generale AOU Policlinico Bari),
L. Gesualdo (Università di Bari) – M. Giordano (Presidente Eletto SINePe)
09:20 – 09:30 Apertura dei Lavori
L. Daniela
I PARTE 09:30 – 11:30
Moderano: N. Resta ( Bari ) – V. Montinaro (Bari)
Dal sospetto clinico alla diagnosi genetica
P. Pontrelli (Bari )
Spettro Fenotipico nella sindrome di Alport
A. Mitrotti (Bari)
Nefrologia pediatrica e Alport
D. Torres (Bari)
Rete Malattie Rare in Puglia
M. Giliberti ( Bari)
Discussione
II PARTE 11:30 – 12:30
Moderano: L. Msasella ( Roma) – A. Mitrotti (Bari)
Ipoacusia e sindrome di Alport
N. Quaranta (Bari)
Anomalie oculari e sindrome di Alport
S. Guerriero (Bari)
Discussione
12.30 -13:30 LUNCH
III PARTE 13:30 – 15:30
Moderano:
G. Rana (Bari), E. Carbone (Bari).
La mia vita con l’Alport
Testimonianze
Nutrizione e sindrome di Alport
P. Acquaviva (Bari)
Sport e sindrome di Alport
M. Giordano (Bari)
La sindrome di Alport in Famiglia: aspetti psicologici
P. Pignataro (Bari)
Discussione
TAVOLA ROTONDA 15:30 – 16:30
Progetto_Rete Alport e Approccio Multidisciplinare alla Sindrome di Alport
P. Pontrelli, A. Mitrotti, D. Torres, M. Giliberti, A. Quaranta, S. Guerriero, P. Acquaviva, M. Giordano, P. Pignataro, N. Resta, V. Montinaro, L. Massella, G. Rana, E. Carbone
Chiusura dei lavori
Comitato Scientifico:
Loreto Gesualdo, Direttore U.O.C. Nefrologia Dialisi e Trapianto, Policlinico di Bari;
Adele Mitrotti, Dirigente U.O.C. Nefrologia Dialisi e Trapianto, Policlinico di Bari;
Daniela Lai, Presidente A.S.AL odv
Comitato Organizzatore
A.S.AL ODV
Con il Patrocinio Gratuito:
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