22 al 24 aprile 2024
Isola di San Servolo (Venezia) 

Per il secondo anno consecutivo un rappresentante di Asal ha partecipato, in qualità di ePAG del gruppo di lavoro sulle  “Glomerulopatie ereditarie” (che include la Sindrome di Alport) al meeting annuale di Federg. 

Un appuntamento importante che ha visto la partecipazione di numerosi medici, ricercatori e specialisti delle malattie renali rare insieme ai rappresentanti dei pazienti. Un’occasione di confronto e di collaborazione tra medici e pazienti, per fornire aggiornamenti sulle iniziative dei vari gruppi di lavoro, per conoscere lo stato delle ricerche scientifiche e raccogliere spunti per nuovi progetti. 

Durante il meeting è stato messo a disposizione di tutti partecipanti il flyer in inglese che descrive Asal. 

IL giorno 22, prima del meeting, si è svolto un incontro tra i vari gruppi ePag, coordinati dal presidente Susana Carvajal Arjona e dal vice Uwe Korst, durante il quale è emersa la necessità di utilizzare i fondi di ricerca disponibili per il “supporto psicologico”. I presenti concordano che si tratta di un tema molto delicato che coinvolge tutte le patologie e che viene sempre sottovalutato o addirittura nemmeno affrontato.  

Viene sottolineata l’importanza della voce dei pazienti, attraverso gli epag, sempre più riconosciuta anche dai medici.  

Il 23 aprile, durante il meeting Susana e Uwe hanno illustrato le attività dei vari gruppi di lavoro, i progetti,  le aspettative. 

Di seguito una sintesi del gruppo di lavoro HG Hereditary Glomerulopathy (Glomerulopatie ereditarie), che descrive le attività realizzate/da realizzare, in relazione alla Sindrome di Alport. Alle attività hanno contribuito anche i pazienti (ePag). 

• Percorso del paziente. Si è lavorato alla realizzazione dei percorsi differenziati in base ai diversi tipi di Sindrome di Alport. E’ necessario inserire informazioni precise e coincise che possano orientare i pazienti. Il gruppo sarà supportato da medici per la stesura definitiva che verrà poi pubblicata sul sito di Erknet.
• Linee guida. La Prof. Roser Torra, Nefrologo dell’adulto a Barcellona, ha informato che entro l’estate verranno pubblicate le linee guida, discusse anche in occasione del workshop internazionale che si è svolto a Cipro lo scorso marzo. La d.ssa Laura Massella, del comitato scientifico di Asal, fa parte del gruppo di lavoro che si occupa della stesura delle linee guida.
• Opuscolo informativo sulla Sindrome di Alport: bozza tuttora in corso di realizzazione

Link utili:
Erknet (EN)
flyer informativo Erknet (IT)
chi sono gli ePag