Carissimi soci, collaboratori, volontari e sostenitori a nome dell’associazione che rappresento e da parte di tutto il direttivo vorrei giungessero ad ognuno di voi i nostri auguri di buon Natale.

Mentre il 2023 sta volgendo al termine è nostro dovere fare un breve consuntivo su quanto portato avanti e ringraziarvi per sostenere A.S.AL ODV.

Possiamo affermare che il 2023 ha rappresentato per la nostra Associazione un anno di svolta. La decisione di continuare nella crescita ci ha spinti a rafforzare la struttura organizzativa, accelerando il processo già in atto: la nomina del nuovo direttivo, la consolidazione e/o l’avvio dei gruppi di lavoro (internazionale, sport, giovani e volontari), le numerose nuove adesioni all’associazione, rappresentano un chiaro tentativo di sviluppo associativo in termini di efficienza e efficacia.

 

Colgo l’occasione per sottolineare che l’associazione è da sempre impegnata nel sostenere la ricerca e il supporto alle famiglie Alport ed è per questo che nel corso del 2023 abbiamo garantito ed incrementato i nostri progetti.

A.S.AL è fortemente impegnata nella comunicazione attraverso la quale cura anche il supporto alla ricerca soprattutto grazie alla programmazione e l’organizzazione delle campagne di raccolta fondi: banchetti,  bomboniere solidali, cene solidali, campagne social, campagna del 5 per mille ed eventi vari. In particolare siamo molto orgogliosi della campagna Una rosa per la vita,  che si è appena conclusa in Sardegna, dei numerosi banchetti organizzati in diverse città italiane in occasione della campagna  Natale 2023  con il preziosissimo e fondamentale aiuto dei volontari e del supporto dato alla campagna stessa dai diversi soci e donatori/sostenitori, tutti eventi che permetteranno di  attribuire il terzo  Premio Maria Poerio, premio che verrà consegnato nel febbraio 2024 alla dr.ssa Giulia Nutile per la sua opera di collaborazione al progetto Rete_Alport  (il  residuo sarà destinato ad attività istituzionali di carattere generale).

Numerose, e quindi difficilmente riassumibili, le iniziative volte a migliorare l’informazione e l’assistenza a favore dei pazienti e famiglie Alport. A titolo di esempio ricordiamo la serie di incontri online dal titolo Parliamone, Alport mai più soli webinar, la pubblicazione del fumetto I Nostri Eroi (anche in versione inglese) e la pubblicazione social della ” Rubrica” di approfondimento realizzata con l’ausilio dei sanitari.

L’esigenza di prestare supporto qualificato, con il principale scopo di offrire a pazienti e famiglie uno spazio dedicato per affrontare le principale problematiche psicologiche e di condivisione, e considerato il grande riscontro avuto nell’anno precedente,  ha determinato l’offerta di ben   due edizioni  del servizio di consulenza psicologica di gruppo/individuale denominato  Alport: mai più soli (dal 22/06/2023 al 27/07/2023  e dal 13/10/2023 al 15/12/2023), servizio gestito dalla dr.ssa E. Dessì.

Abbiamo continuato ad adoperarci al fine di  facilitare l’incontro tra i vari professionisti della salute con l’obiettivo costante  di fare Rete:  non possiamo non citare i due importantissimi eventi che , sotto questo aspetto,  segneranno un cambiamento radicale per la Sindrome di Alport in Italia:  SOS Alport, campagna di screening e sensibilizzazione,  e  il Paziente al Centro, due webinar  informativi organizzati al fine di coinvolgere, grazie all’indispensabile supporto della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica e della Società Italiana Nefrologia , sia i centri pediatrici che quelli dell’adulto per un approccio realmente e definitivamente integrato, con percorsi comuni uguali per tutti e il più̀ possibile vicini all’area geografica di appartenenza.

Entrambi gli eventi sono infatti propedeutici a Rete_Alport, progetto scientifico ideato nel 2021 e diretto a migliorare e rendere effettiva l’assistenza multidisciplinare e territoriale  per i pazienti Alport.  Al fine di accelerare il processo di sviluppo del progetto nel corso del 2023 è stato assegnato il Premio Maria Poerio a due giovani Alport, studenti della Facoltà di Medicina, che con grande entusiasmo e professionalità   hanno elaborato il documento di presentazione da sottoporre all’attenzione del Comitato Scientifico A.S.Al.

Si è di recente conclusa la procedura di nomina dei nuovi componenti il Comitato Scientifico (delibera 24.10.23 del C.D. e Verbale 15.12.2023 del C.D.)  organo con funzioni consultive, di proposta e di supporto in considerazione agli obiettivi istituzionali del triennio associativo 2023/2026, con particolare attenzione alla realizzazione del progetto scientifico Rete_Alport.

I due progetti finanziati dall’associazione dimostrano l’attenzione che osserviamo da sempre per la ricerca scientifica. In particolare, nel corso del 2023 il progetto:

“Utilità prognostica e diagnostica dell’analisi delle catene alfa1-2-3-4-5 (iv) su tessuto renale proveniente da  pazienti con diagnosi di Alport Sindrome con o senza caratterizzazione genetica”; – Dott. Antonio Mastrangelo ( U.O.C. Nefrologia,  Dialisi e Trapianto Pediatrico, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico), ha concluso positivamente la 1° fase (proroga al 08.11.2024);

“Valutazione dei disturbi uditivi in modello di cane Alport X-legato per una futura applicazione preclinica in-situ della tecnologia CRISPR/Cas9 e terapia riabilitativa in pazienti ipoacusici già protesizzata”- Prof. Marco Mandalà Azienda ospedaliera universitaria senese – ha concluso positivamente la 2° fase.

Fondamentale la collaborazione che abbiamo sviluppato negli anni con tantissime  associazioni nazionali con le quali sono nati importanti progetti.  Nel 2023 A.S.AL ha inoltre curato e sviluppato le relazioni per la comunità internazionali partecipando ai gruppi di lavoro che si occupano dell’organizzazione del Workshop internazionale che si svolgerà a Cipro (marzo 2024)  e al gruppi di lavoro per la costituzione della Alport Syndrome Alliance.  Due gli eventi internazionali ai quali abbiamo partecipato (9-11 maggio: Meeting annuale Erknet – Heidelberg, Germania e 21 aprile 2023:  Raduno Sociale -Cardiff).

Non per ultimo vale la pena ricordare la formazione continua da parte del direttivo, presupposto fondamentale per una corretta  gestione sotto ogni aspetto, umano ed amministrativo,  della stessa:

• La Valigia del Volontario: Gli obblighi contabili ed il bilancio degli ETS con entrate inferiori ad € 220.000,00 –CSV Sardegna;
• Il progetto AIR-BAG, organizzato da Fondazione Telethon per le Associazioni amiche al fine di approfondire, consolidare e ampliare le loro conoscenze nel settore della raccolta fondi. (1° incontro: Gestire i contatti: conoscere e usare un database, ringraziare puntualmente e nel modo giusto, come comunicare un appello nelle maniere più adeguate).

Tutto questo è stato possibile  grazie  anche alle donazioni da parte di aziende private e associazioni,  alla generosità di tutti voi, che ci avete dato fiducia donando  e/o contribuendo alle iniziative che la nostra associazione ha promosso.

Per la nostra Associazione si chiude un 2023 ricco di tantissime soddisfazioni consapevoli che tanto, tantissimo dovrà essere fatto ma sicuri che con  la  preziosissima opera di collaboratori, volontari e soci, in un clima di reciproca fiducia e rispetto, sarà   possibile costruire un futuro migliore per i nostri bambini e rende migliore la vita dei pazienti e famiglie Alport.

Nel nuovo anno vogliamo continuare il nostro impegno per arrivare a diagnosi tempestive, migliorare l’ assistenza e la qualità di vita dei pazienti Alport e  trovare possibili  cure …con l’obiettivo ulteriore di accorciare le distanze  che impediscono di abbracciarci nel momento del bisogno, distanze che rendono il lavoro di squadra  veramente difficile ma non impossibile.

A tutti  voi auguriamo  un sereno Natale e un felice 2024.

Daniela, Rosanna e Angela

Consiglio Direttivo A.S.AL ODV