A.S.AL è l'Associazione Italiana che si occupa della Sindrome di Alport
Ci prendiamo cura dei Pazienti delle Famiglie
A.S.AL è un’Associazione di volontariato che lavora per sostenere le persone affette dalla Sindrome di Alport, le loro famiglie e la ricerca scientifica a favore delle malattie genetiche rare.
Come nasce A.S.Al.
L’idea di costituire un’Associazione nasce da un profondo dolore, quello della perdita di una mamma, e da anni di inutili ricerche di informazioni, di continue domande rimaste senza risposte.
La consapevolezza di voler contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca scientifica ha spinto alcuni componenti della famiglia Lai- Ruggiero a costituire a Sassari nel 2011 la prima Associazione Nazionale ed Europea per la Sindrome di Alport.
Fino ai primi anni duemila, a causa della totale mancanza d’informazione, di supporto e di centri di riferimento, per i pazienti e le famiglie Alport sono stati anni difficili. Medici e pazienti non disponevano di riferimenti certi per una diagnosi e per i trattamenti.
Per questo motivo, lo scopo principale con la quale abbiamo costituito l’Associazione è stato quello di fare rete. Ci adoperiamo principalmente per facilitare l’incontro tra i vari professionisti della salute, perché dal confronto reciproco si avvii una concreta programmazione scientifica. Promuoviamo e favoriamo ogni iniziativa volta a migliorare l’informazione, l’assistenza ed il supporto a pazienti e famiglie Alport.
Data la rarità della sindrome, A.S.Al ODV copre tutto il territorio nazionale e presta supporto anche a famiglie residenti all’estero (Svizzera, Spagna, Francia, Inghilterra) proiettandosi anche come punto di riferimento Europeo.
I soci fondatori A.S.Al. sono: Leonarda Urgeghe, Lai Pasquale Davide, Lai Daniela, Lai Mauro e Lai Carlo.
Le tappe più importanti
Struttura organizzativa
Daniela Lai
Angela Maria Ferrante
Fabris Rosanna
Il nostro statuto
Collaborano operativamente con noi
RELAZIONI INTERNAZIONALI
GIULI NUTILE – giulianutile.asal@gmail.com ROSSELLA FERRARI – rossella.asal@gmail.com
MARGHERITA VENTURINI – margheritaventurini.asal@gmail.com
Abbiamo bisogno del tuo aiuto!
Diventa un sostenitore dell'Associazione, insieme possiamo offrire un futuro migliore ai bambini Alport.
Trasparenza Amministrativa
IL NOSTRO BILANCIO
Negli anni abbiamo ottenuto fantastici e importanti risultati grazie alle varie iniziative di raccolta fondi. Questo ha permesso ai nostri ricercatori di continuare a lavorare per il futuro di chi affronta una malattia genetica rara come la Sindrome di Alport.
Per la trasparenza condividiamo i risultati ottenuti grazie ai nostri sostenitori.
Scarica i PDF con in dettaglio i numeri e il nostro impatto sulla ricerca.
5X1000
La legge n.124/2017 (legge sulla concorrenza) prevede che gli enti non profit, pubblichino entro il 28 febbraio di ogni anno, nei propri siti o portali digitali, le informazioni relative a sovvenzioni, contributi, incarichi retribuiti e comunque a vantaggi economici di qualunque genere ricevuti nell’anno precedente (art.1 comma 125).
Entra nella pagina con tutti i dettagli dei fondi raccolti durante gli scorsi anni.
Scopri cosa facciamo tramite l'Associazione
La Ricerca
Finanziamo la ricerca scientifica per garantire un futuro migliore ai giovani affetti da questa patologia.
Le nostre attività
Progetti e iniziative dedicate al miglioramento della qualità di vita e alla ricerca di terapie e diagnosi precoce dell’Alport.
Come aiutarci
Partecipa alle attività di sensibilizzazione e raccolte fondi. Effettua una donazione e devolvi il tuo 5×1000 ad A.S.AL.
