9-11 maggio 2023
Meeting annuale Erknet
Heidelberg, Germania
Primo Incontro per il delegato Asal Rossella Ferrari quale componente del gruppo ePAG di ERKNET che si occupa delle Glomerolopatie ereditarie (che comprende la Sindrome -di Alport).
https://www.erknet.org/patients/it/erknet-epags/presentazione-dei-rappresentanti-dei-pazienti
[ERKNet è la rete di riferimento europea per le malattie renali rare. È un consorzio di 72 centri esperti di nefrologia pediatrica e dell’adulto in 24 Paesi europei. ERKNet fornisce assistenza sanitaria a più di 70.000 pazienti affetti da patologie rare dei reni. La rete offre un’assistenza sanitaria multidisciplinare di alta qualità per un’ampia gamma di disturbi renali rari e applica linee guida e percorsi clinici basati sulle più recenti conoscenze mediche. ERKNet offre anche servizi di consulenza virtuale ai medici di tutta Europa che necessitano di consigli per casi difficili con una malattia renale rara. La rete si dedica a migliorare le conoscenze sulle malattie renali rare tra i pazienti e gli operatori sanitari attraverso la diffusione di informazioni sulla malattia, l’educazione e le attività di formazione. ERKNet collabora strettamente con i gruppi europei dei pazienti (ePAG) e con diverse comunità e organizzazioni di pazienti renali. Inoltre, ERKNet sostiene attivamente la ricerca clinica per migliorare la diagnosi, la previsione del rischio e lo sviluppo di nuove terapie per i pazienti con malattie renali rare.]
Durante l’incontro il gruppo epagHG ha presentato un breve stato dei lavori dei vari progetti realizzati o da realizzare. (Sono pochi i minuti a disposizione). Per Asal è stato citato il progetto di supporto psicologico oltre all’importanza dell’approccio multidisciplinare.
Il meeting ha visto la partecipazione di molti specialisti che hanno trattato diversi temi in ambito di malattie renali rare. Per la Sindrome di Alport si è parlato di:
Linee guida Alport
La Prof. Roser Torra, Nefrologo adulto a Barcellona, ha fornito un aggiornamento sull’avanzamento delle Linee Guida Alport, che dovrebbero essere completate entro il 2024.
Nel gruppo di lavoro di specialisti che si occupa delle linee guida c’è anche la d.ssa Massella.
È stato riconosciuto che i pazienti tramite gli epags (European Patient Advocate) avrebbero dovuto essere presenti fin dall’inizio del progetto e che saranno coinvolti in una fase successiva di revisione delle linee guida prima della pubblicazione.
Percorso del paziente
Progetto in corso, presentata una prima bozza. Si concorda sulla necessità di creare percorsi diversi in base ai diversi tipi di Sindrome di Alport. Anche per questo progetto verrà sentita la voce dei pazienti.
Registro erknet conta 19.000 pazienti affetti da malattie rare.
Alport – 932 pazienti in 53 centri ERKreg di cui 546 attivi in 45 centri – (alla riunione non sono stati presentati dati aggiornati – la dimensione del registro Alport sembra paragonabile a quella di RaDaR) – 637 pazienti in ricerca clinica
In Spagna esiste un registro Alport di 500 pazienti (fonte Monica Furlano), Spagna
C’è progetto per registro delle malattie renali in gravidanza (Albertien Van Erde) deve ancora essere redatto – uno studente di dottorato sta lavorando con Albertien Van Erde – dovrebbe essere pronto a presentare a Cipro.
